熊猫/锅

伊利诺斯州大会第99届会议期间,一项法案成为法律,在两种情况下成立了一个咨询委员会,称为PANDAS和PANS (P.A. 99-0320)。这个新成立的咨询委员会的第一次会议于2016年3月举行。PANDAS是儿童自身免疫性神经精神障碍与链球菌感染的首字母缩写。pan是儿科急性发作神经精神综合征的首字母缩写。熊猫和潘是自身免疫性、脑病疾病,以神经功能、情绪和行为改变为特征。这种情况相对少见,在20世纪80年代被发现,当时美国国立卫生研究院(NIH)的研究人员发现了一组患有强迫症的儿童,他们的精神症状会突然发作,通常是在某种感染之后。其他州最近也建立了咨询和工作组来解决这些问题,以提高认识,并为其州在提高父母、临床医生、学校和其他机构就这些情况的存在提出了建议,并就如何确定促进获得护理和治疗的途径提出了建议。

IDPH将发布与我们自己的国家咨询委员会活动相关的信息,包括法定的年度报告(每年1月1日)、会议议程和纪要、资源和链接,以及任何其他相关信息。

如欲索取大熊猫/太平洋太平洋大学顾问委员会的议程及会议记录,请填写点击这里

资源:

美国国家心理健康研究所

国家精神卫生研究所(NIMH)有关于panda和pan疾病的基本信息,以及具体的诊断和治疗信息。

NIMH可以为医生和家庭提供支持ocdresearch@mail.nih.gov

儿童神经免疫疾病基金会

神经免疫疾病儿童基金会将于2019年1月29日、3月12日、5月15日和8月27日提供一系列关于PANDAS/PANS的持续医学教育(CME)网络研讨会。如欲了解更多信息,请浏览基金会的网站

熊猫医生网络

熊猫医生网络(PPN)是一个501(c)(3)组织,其职能和使命是帮助医疗专业人员更好地了解熊猫和PANS疾病。这些努力是通过出版、信息共享和医生之间的网络来实现的。PPN在美国有一个咨询机构,代表来自各种专业和学术医疗机构。咨询小组都曾与患者一起工作、治疗或研究过这种疾病的各个方面。

熊猫网络

PANDAS网络是一个501 (c)(3)组织,致力于改善PANDAS(与链球菌感染相关的儿童自身免疫性神经精神疾病)和PANS(儿童急性发作神经精神综合症)儿童的诊断和治疗。这个组织是由患有PANDAS/PANS的孩子的父母组成的,目的是鼓励研究,提高公众意识,提供家庭支持,并收集数据和资源,以便让父母和医学界更好地了解PANDAS和PANS。

大熊猫/太平洋国家公园倡导和支持(PAS)

PAS成立于2011年,目的是为家庭提供支持,并在伊利诺伊州建立儿童自身免疫神经精神疾病的公众意识。自成立以来,这个地方组织呈指数级增长,最近已经扩大了其作为国家501(c)(3)的作用,包括宣传、赠款和与其他大熊猫/PANS组织和医疗机构的合作。

查理法(P.A. 100-0024)于2017年夏天通过。《查理法》要求为PANDAS/PANS的治疗提供保险,包括但不限于静脉注射免疫球蛋白(IVIG)。

学术共识声明和报告